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【腦庫專題】:「腦海有你有我」
--預立醫療制度整合 實現尊嚴善終
國內腦庫上路一年多,不但收集到多名病患的腦組織,還有數十名病友和民眾,已經簽下捐腦同意書,希望死後能捐腦研究。但問題來了,捐腦和捐器捐的概念相似,由於國人的器捐退卡率很高,很多生前同意器捐的案例,死後遭到家屬反對而作罷。
因此,腦庫小組成員認為:在傳統大腦要保存的全屍觀念,捐腦的退卡率,可能會更高,因此,病人自主研究中心執行長「楊玉欣」,積極推動「預立醫療決定」,不但讓病患可自己決定想要或不想要的醫療措施,未來捐贈遺願,將成為法律效力的條文,希望把捐腦事項,納入健保卡晶片,加速腦庫運作。
今天的專題「腦海有你有我」,一起了解國內腦庫這群用心投入的愛心人士,如何難行能行,克服了種種困難。
病人自主研究中心執行長 楊玉欣:「我是肌肉萎縮症,我是19歲的時候發病,然後不斷地去體會到,失落,還有失能的過程。」
發病20年,楊玉欣褪下新聞主播光環,擔任立法委員,再轉往社福機構,一路走來,比一般人更辛苦。
病人自主研究中心執行長 楊玉欣:「 吃喝拉撒睡,就全部都要依靠別人的幫忙, 我非常能夠體會,病人說得出,或者說不出的辛苦。」
嘗盡病苦,才了解找到特效藥、有多麼重要,楊玉欣最近得知國內能捐腦,義不容辭。
病人自主研究中心執行長 楊玉欣:「腦如果可以(捐),我一定要捐,眼睛可以,我一定要捐,骨頭我也要捐,皮膚我也要捐,最後我連我的遺體,我也要捐,理由是什麼,不要別人再受同樣的苦。」
「好高興來看妳。」坐著輪椅,楊玉欣親自拜訪小腦萎縮症病友、劉育秀。
惺惺相惜的兩人,都是捐腦、捐器官的病友,不過,她們的愛心願望,未必都能如願完成。
台大醫學院副院長 謝松蒼:「(病患)將來往生以後,要去執行這個(捐腦)遺願的,是他的最(親)近親屬,所以這些人如果他不能認同,不能了解(捐腦重要性),那麼實際上,他(捐腦者)這個遺願,是不可能執行。」
於是,楊玉欣積極推動病人的醫療自主權。「通過。這個法案的通過,其實是我國在保障病人權利上,一個非常重大的里程碑。」
新法上路,病患可決定自己想要或不想要的醫療措施,本身的捐贈遺願,也具有法律效力。但由於捐腦的時效很急迫,楊玉欣認為:未來納入健保卡晶片,可省去取腦的耽誤時間。
病人自主研究中心執行長 楊玉欣:「醫療團隊他要認,這個(健保卡捐腦資料)是一個,法律(效力)的文件,然後就OK了(執行捐贈程序),從法律上來說,家屬是沒有權利,可以反對(捐腦程序)的,我們應該在今年(2021年),會做一個修法,去把這樣的理念放進去。」
讓病友開心地簽下捐腦同意書,這是楊玉欣的努力目標,她說:想哭的時候,就要笑得更高興。
「祝你生日快樂。」
台大醫學院副院長 謝松蒼:「要讓社會大眾了解,捐腦跟器官捐贈,跟大體老師捐贈,其實是一樣的等同價值。」
捐腦者的愛心,不亞於器捐民眾和大體老師,但本土腦庫剛起步,配套措施並不完善。像器官捐贈者,地方政府編列預算,補助殯儀館和公墓的喪葬費用;而大體老師的受贈醫療單位,也會出錢出力,全程協助家屬辦理後事;但目前的捐腦者家屬,沒有前兩者的經費補助。
輔仁大學醫學院長 葉炳強:「對於他(捐腦者)的後事以及安葬,應該屬於國家級,或者是我們地方政府,都(希望)可以全力來支持(經費)。」
小腦萎縮症病友協會理事長 林秀成:「罕病將近200~300種疾病,假如可以說,把所有罕見疾病的,病友協會裡面,加進來(台灣腦庫協會),這個力量才會嚇人,政府也才會看得到。」
中研院院士(前副總統) 陳建仁:「政府跟民間的合作,都是(腦庫運作)必要的,大家不要忘掉台灣人,最值得可取的,就是我們有很好的智慧,願意去幫助別人,而且我們也有很好的慈悲,會勇敢地站出來(捐腦)。」
曾經在台灣難產多年的腦庫,終於誕生,但它像一個剛學步的寶寶,踏出的每一步,都需要政府、民間和你我,用愛來扶持。
▶第四集 難行能行 (大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=QSZMGVwU-Hc
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 :https://bit.ly/32bF6FX
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
➤https://forum.nhri.org.tw/events/
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05/21來源:
華視新聞
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94要客訴
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三立新聞
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記者爆料網
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日テレNEWS Twitter
https://twitter.com/news24ntv/status/1394917429436829700
圖片來源:
自由時報
https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/3540869
https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/3528536
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2021登記週期「選民登記」5月2日就要截止啦❢ 如果你仍未系選民就盡快登記啦!
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