【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
記不住,也想不起來,是什麼樣的感覺?當身邊至親無法做自己,無法記得我們的時候,該如何面對?安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》(The Father),以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
《父親》講述一名失智老人安東尼(安東尼·霍普金斯飾)每天醒來,記憶就自動歸零,固執的他不相信自己已經得了失智症,將女兒的付出拒之門外,甚至還懷疑女兒想害他,隨著病情惡化之際,他漸漸將時間、空間都搞混,漸漸忘記自己是誰[1]…
「老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他」,談起父親失智症發病的過程,前行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」,伴隨著數次中風,病況快速惡化。短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈的說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
■到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺
回憶父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
回憶起那天,至今仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
到了失智晚期,父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
■因為了解父親的狀況,也就調整了心態
他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。那時期照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的[2]。
■及早發現失智症,及早接受治療,便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出:「現在的社會型態,年輕人都需要工作,老老照顧的狀況相當普遍,如果兩人的身體都不太好,就會讓人不放心。」
失智症的診斷,大多由神經內科醫師進行,需要做完整的評估,包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表(CDR)、簡易智能測驗(MMSE)、智能篩檢測驗(CASI)、抽血檢查、影像學檢查等。
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明:「現在還可以自費做失智的風險基因檢測,或失智風險的蛋白質檢測,透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
接受完整的檢查與評估後,醫師便能根據失智症的原因及嚴重度,給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症,及早接受治療,便可能延緩失智症的病程進展[3]。
■如何診斷失智症?
▶問診
初步評估,包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振,以排除其他顱內病灶,並評估腦部萎縮情形。
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗,評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
另外會跟家屬面談,由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況,經由綜合評估後,用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR),來評量病患的嚴重程度,分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智,或家族中有多人失智,會建議安排基因檢測,如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因,患失智症的機率會增加。
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類(維生素C、E及B群)、蔬果(特別是莓果)、堅果或豆類,以魚類(富含脂肪酸的魚類)、海鮮、家禽作為蛋白質來源,減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪,少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物,若飲食不均者可適時補充營養素。
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上,可下降失智症發生的風險,可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加,應維持適當體重。
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣,存款愈多,能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」,研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單,而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
▶三高的追蹤及控制
定期健檢,追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂,若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險,避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
■如何預防及治療失智症?
失智症的防治是一條漫長的路,不同階段要面對不同的課題,治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治,卻可以使用藥物控制病情,延緩惡化,改善病人和家屬的生活品質[4]。
■做到三個「動」,預防失智症
「我們常常在呼籲,如果還沒有失智,要預防失智,如果有輕度失智,就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調,除了藥物治療之外,請做到三個『動』,分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等,多鍛鍊腦力,可以預防失智,也可以延緩失智惡化。
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體,讓老人家有事情做,並維持社交生活,盡量不要待在家裡。
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度,甚至可能進步。不要只有走路,建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元,並搭配肌肉伸展、肌力訓練,以維持體能[3]。
老話一句,預防勝於治療,在還沒發病時,需養成良好的生活習慣,增加大腦保護因子、減少危險因子,以降低失智症的發病率[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境,比死亡更駭人的是毫無意義的生活」:https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會:從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺:http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點,醫師圖文詳解」:https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」:http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」:http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估(2020至2070年)」之全國總人口成長中推計資料,再加上失智症五歲盛行率推估,民國120年失智人口近46萬人,屆時每100位台灣人有2位失智者;民國130年失智人口逾66萬人,每100位台灣人有3位失智者;民國140年失智人口逾80萬人,每100位台灣人有近4位失智者;民國150年失智人口逾85萬人,每100位台灣人有近5位失智者;民國159年失智人口逾84萬人,每100位台灣人有5位失智者。
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台灣平均體重2020 在 雙寶爸的小宇宙|兒童感染科 顏俊宇醫師 Facebook 的最讚貼文
💣小孩「無故」#出血點、#淤青❓原來是 #血小板減少 ❗
💣#COVID-19 病人30-60%會合併「#免疫性血小板減少紫斑症」
上星期我發現女兒下唇周圍有瘀青,反覆跟她 #確認沒有撞到或摩擦到,再加上最近四肢有許多出血點與瘀青,原本以為是和弟弟打來打去造成的💥
但心想越來越不對,我帶到醫院抽血後發現女兒的血小板只剩3萬 (正常是15-40萬)😱精神活動力好,沒有其他的不舒服,其餘抽血、各項檢查也都正常,確診為「免疫性血小板減少紫斑症」⚡
住院打完免疫球蛋白後改善很多,後續會再追蹤抽血,這次很重要的感想是,還好我女兒有很清楚的表達,我們家長也相信她,不然小孩發現身體瘀青真的很稀鬆平常😖
今天就整理這個的疾病給大家了解,希望各位家長也可以提高警覺📣
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🔔 Q1. 什麼狀況要懷疑 #免疫性血小板減少紫斑症❓
📌 #沒有「撞擊或大哭」但身體多處出血點或瘀青
📌 #反覆流鼻血、牙齦出血
📌 #口腔粘膜出血點
📌 血尿、血便
加上
📌 #精神活動力佳
📌 #沒有:發燒、骨頭痛、體重減輕、淋巴結腫大、肝脾腫大... (如果有可能還要考慮 #白血病、#淋巴癌⋯一定要找醫師確認治療喔🧐)
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🔔 Q2. 這個疾病嚴重嗎❓
免疫性血小板減少紫斑症 (Immune Thrombocytopenic Purpura) 抽血特色是,#血小板小於10萬、其他血球或實驗室數據都正常。
小孩年發生率約10萬分之5,常常是小孩出血瘀青很嚴重了,家長才會意識到不正常😖
小孩出血死亡率1%、成人5%🔥
假如血小板低到5000以下的話很可能會出現 #腦出血☠️還好整體發生率不高只有約0.5%,不然真的很恐怖😣
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🔔 Q3. 發生原因為何❓
📌 60%是因為1個月內有 #病毒感染 😈( #EB病毒、流感、#巨細胞、B/C肝炎病毒、水痘、#COVID-19…)
📌 6週前施打MMR (4萬分之一)
📌 其他原因不明
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🔔 Q4. 治療與預後為何❓
📌 類固醇 (2-5天有反應)
📌 免疫球蛋白 (1-2天有反應) 👍
📌 血小板生成素受體致效劑
📌 生物製劑
📌 切脾手術 ( #藥物治療無效,出血風險高則需要切脾手術)
🌸 半年內75%小孩會恢復
🌸 假如血小板穩定2-6個月,#復發率小於5%
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🔔 Q5. #新冠肺炎病毒感染 也會造成「免疫性血小板減少紫斑症ITP」⁉
📌 #老人、#中重度 COVID-19病人比較容易合併ITP (33-57.7%),但 #小孩也有案例😭
📌 感染COVID-19,通常2-3週後診斷ITP,7天內就發生得比較少,研究發現平均血小板降至五萬
📌 約2成ITP診斷時,COVID-19已無症狀,意思是 #大部分的人診斷ITP的時候還有COVID-19的症狀🔥
📌 8成以上治療有反應💖
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上禮拜因為照顧女兒忙得一團混亂,再加上醫院也因應疫情多了很多事情,學校現在也要一路停課到6/14,真的是爆炸人生💥
希望台灣趕快度過這場浩劫,然後疫苗趕快發放施打💪才能順利解除3級警戒阿😭
--
參考資料
✏ Idiopathic thrombocytopenic purpura (ITP) – new era for an old disease. Rom J Intern Med. 2019 Dec 1;57(4):273-283.
✏ Immune Thrombocytopenia Secondary to COVID-19: a Systematic Review. SN Compr Clin Med. 2020 Sep 19;1-11.
✏ UptoDate. Immune thrombocytopenia (ITP) in children.
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母乳的故事真的會讓人聊到停不下來😆😆
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同電梯的媽媽看到我手上滿滿一籃
都會瞪大眼睛說 "哇~你好厲害喔!!"
#我竟然因為這樣有點小虛榮感上身
#坐月子生活中除了捏捏也只有捏捏
但能有這麼大的供應量
一來是我喝很多湯湯水水還有發奶好物
再來就是心情放輕鬆固定時間親餵擠乳
從一開始到月子中心大概30-50ml
第一周已經衝到100ml上下
到第二周平均都有到200ml上下
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大概每次15分鐘就搞定
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本集主題:「罹癌又怎樣」介紹
訪問作者:孫維瑄(2019年抗癌鬥士)
內容簡介:
我們都在經歷最艱難的成長,鬥士精彩的未來,由此開始……
抗癌,從來都不是一個人的戰鬥!
☆即使年輕,健康也不能是最後順序★
為何愈來愈多人年紀輕輕就罹癌?
現代社會的步調較以往快許多、工作難以跟生活切割,
若未能有效紓壓,罹癌的機率自然容易增加。
罹癌年輕化|罹癌不再是老年人的專利
醫病也醫心|你的心,準備好抗癌了嗎?
重返職場競爭力|熟讀《勞基法》,不怕丟飯碗!
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☆走過荊棘之路,十位抗癌鬥士的生命故事★
面對生命中的困厄,正是這十位抗癌鬥士成長最快的時候,
只有在低潮才可以看到站在巔峰的自己,展現生命的高度。
披荊斬棘,一路奔向那熠熠生輝的未來。
⊙癌症,讓我知道自己的堅強、勇敢…… —─彭智良 / 肺腺癌
家人的健康接二連三發生問題,好不容易告一段落,他竟被確診為肺腺癌四期,治療後平均每半年就產生抗藥性,不斷換藥、治療方式仍然不見成效,難道他沒想過要放棄嗎?面對年幼的兒子、家人,他該如何重拾信念,透過抗癌實踐生命的價值?
⊙罹癌後,才發覺還有更多美好的事情等著我…… ──湯佩姿 / 卵巢癌
剛從校長手中接下獎座,規劃著未來夢想的藍圖,一夕之間,卻只剩下三個月的生命。才十九歲的她,如何面對人生難關?又怎麼逆轉命運,重新站上夢想的舞台?
⊙罹癌,我成為別人的力量…… ──歐庭華 / 急性骨髓性白血病
從上山下海的女孩,變成躺在醫院的病患。血癌就這樣突如其來,闖進她的生命,一連串的治療過程,經歷希望到絕望的骨髓移植,她該如何調適心態,靠著開朗重新定義「癌症」?
作者簡介:財團法人台灣癌症基金會
台灣癌症基金會於1997年12月成立,以「熱愛生命,攜手抗癌」為口號,致力於宣傳「癌症不是絕症」、「癌症可以預防」之觀念,落實降低癌症發生率與死亡率、促進國人健康品質、提升癌症治療水準、增進國際癌症防治經驗之交流、推動癌友關懷與服務、以及維護癌友權益而努力。
多年來基金會推動簡而易行的飲食防癌運動,從「天天5蔬果」到「蔬果彩虹579」,更於2012年推動「全民練5功」整合性癌症預防觀念,鼓勵民眾力行「蔬果彩虹579」、「規律運動」、「定期篩檢」、「體重控制」、「遠離菸害」等,養成健康生活型態以降低罹癌風險。自2007年陸續於北、高兩地成立「癌友關懷教育中心,提供癌友及家屬專業諮詢服務,協助癌友重新適應生活、提升生活品質,降低再發機率。
台灣癌症基金會透過最貼近民眾的方式,從癌症預防宣導到落實癌友服務,希望帶領國人遠離癌症的威脅及恐懼。
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本集主題:「罹癌又怎樣」介紹
訪問作者:蔡建民(2019年抗癌鬥士)
內容簡介:
我們都在經歷最艱難的成長,鬥士精彩的未來,由此開始……
抗癌,從來都不是一個人的戰鬥!
☆即使年輕,健康也不能是最後順序★
為何愈來愈多人年紀輕輕就罹癌?
現代社會的步調較以往快許多、工作難以跟生活切割,
若未能有效紓壓,罹癌的機率自然容易增加。
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☆走過荊棘之路,十位抗癌鬥士的生命故事★
面對生命中的困厄,正是這十位抗癌鬥士成長最快的時候,
只有在低潮才可以看到站在巔峰的自己,展現生命的高度。
披荊斬棘,一路奔向那熠熠生輝的未來。
⊙癌症,讓我知道自己的堅強、勇敢…… —─彭智良 / 肺腺癌
家人的健康接二連三發生問題,好不容易告一段落,他竟被確診為肺腺癌四期,治療後平均每半年就產生抗藥性,不斷換藥、治療方式仍然不見成效,難道他沒想過要放棄嗎?面對年幼的兒子、家人,他該如何重拾信念,透過抗癌實踐生命的價值?
⊙罹癌後,才發覺還有更多美好的事情等著我…… ──湯佩姿 / 卵巢癌
剛從校長手中接下獎座,規劃著未來夢想的藍圖,一夕之間,卻只剩下三個月的生命。才十九歲的她,如何面對人生難關?又怎麼逆轉命運,重新站上夢想的舞台?
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從上山下海的女孩,變成躺在醫院的病患。血癌就這樣突如其來,闖進她的生命,一連串的治療過程,經歷希望到絕望的骨髓移植,她該如何調適心態,靠著開朗重新定義「癌症」?
作者簡介:財團法人台灣癌症基金會
台灣癌症基金會於1997年12月成立,以「熱愛生命,攜手抗癌」為口號,致力於宣傳「癌症不是絕症」、「癌症可以預防」之觀念,落實降低癌症發生率與死亡率、促進國人健康品質、提升癌症治療水準、增進國際癌症防治經驗之交流、推動癌友關懷與服務、以及維護癌友權益而努力。
多年來基金會推動簡而易行的飲食防癌運動,從「天天5蔬果」到「蔬果彩虹579」,更於2012年推動「全民練5功」整合性癌症預防觀念,鼓勵民眾力行「蔬果彩虹579」、「規律運動」、「定期篩檢」、「體重控制」、「遠離菸害」等,養成健康生活型態以降低罹癌風險。自2007年陸續於北、高兩地成立「癌友關懷教育中心,提供癌友及家屬專業諮詢服務,協助癌友重新適應生活、提升生活品質,降低再發機率。
台灣癌症基金會透過最貼近民眾的方式,從癌症預防宣導到落實癌友服務,希望帶領國人遠離癌症的威脅及恐懼。
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