【獨力照顧年邁雙親,體悟「不求長壽,但求善終」 張曼娟:眷戀人生,但不代表必須長久擁有】
罹患思覺失調症的94歲爸爸和失智的85歲媽媽是張曼娟細心呵護的老寶貝,在陪伴父母走向老去的路途上,她對「老」有深刻的體悟,有機會學習怎麼成為一個老人,以及如何告別人世。
「我對老年生活的期待就是有意思的生活,」不過,張曼娟並不把毅力用來延長生命,而是用在活在當下的學習。
如果有一天爸媽不在了,她不會積極養生,會自然面對生命的新陳代謝,「我不會用任何人工的方式延長自己的生命。我覺得這就是天命。」一起來看張曼娟如何陪父母變老,以及她的生死觀⬇️⬇️⬇️閱讀全文
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失 智 善終 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
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失 智 善終 在 法鼓山 Facebook 的最佳解答
「如何善終」是人生的重要課題,把握當下,善生才能有善終,學習並預作安排,當生命終點來臨,才能夠正向、無憾地放下。關懷院監院常哲法師,與3位長期致力於安寧緩和醫學的陳秀丹、洪宗杰和陳慰信醫師,透過網路分享、探討如何建立正向的生死觀,在生命無常中,以慈悲和智慧,尊嚴地告別。
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📰 人生有尊嚴地走好 1.7萬次點閱安和分院講座
法鼓山安和分院9月5日舉辦社會與生命關懷講座,以「如何有尊嚴走完最後人生」為題,邀請關懷院監院常哲法師,與3位長期致力於安寧緩和醫學的陳秀丹、洪宗杰和陳慰信醫師,透過網路分享、探討如何建立正向的生死觀,在生命無常中,以慈悲和智慧,尊嚴地告別。
推動「生命末期不要受苦」、催生病人自主權利法,陳秀丹醫師認為,生命是有賞味期的,最好能遵從身體的退場機制;無止盡延伸的醫療,造成病人痛苦、家人心痛、醫療人員無奈、國家財政淒慘的「四輸」,是殘酷的仁慈。在生命的最後一哩路,能夠放下自己是智慧,能夠放下別人是慈悲,陳醫師以30年的臨床經驗分享,適時放手才是真愛。
洪宗杰醫師則引佛法「如實觀察、如理思惟」,幫助大家了解,安寧照顧團隊提供身、心、靈的照顧,希望減輕疼痛並讓末期病人擁有生命的尊嚴,有精神、有機會完成最後心願,安詳往生。洪醫師表示,每位病人都有著不同的生命故事,安寧照顧要解決的是心理上的不安,不是解決「死」,期許能用善心、善法,協助每位末期病人面對死亡,真誠的活在當下。
法鼓山關懷院監院常哲法師以「人身難得今已得,佛法難聞今已聞,此身不向今生度,更待何生度此身」,藉此提醒大眾,身體是修行的道器,生、老、病、死是必然的現象,生病時應當學習因果觀、業報觀,透過觀照病苦的機會,可以體會人生苦、空、無常、無我,從而超越對身體、自我的執著,心無罣礙地自在生活。
「在途中不離家舍,離家舍不在途中」,法師並表示,無盡的生命皆在旅途與家中延續著,以正念活在當下,以平常心過生活,如此就能少些負擔,多一些自在。對於重病或臨終的人,最好的方法是自己念佛或親友助念,要相信有佛國淨土,念得清楚、記得清楚、聽得清楚,虔誠恭敬,人有誠心,佛有感通。
在陳慰信醫師主持的座談中,則針對直播過程中「長輩避諱談生死,晚輩如何幫助?」「如何和臨終的長輩溝通?」「民間禮儀殯葬和佛化奠祭差別?」「遺族如何面對失落」,種種線上提問,以佛法和醫學的面向,逐一為網友們解惑。
法鼓山安和分院表示,「如何善終」是人生的重要課題,把握當下,善生才能有善終,學習並預作安排,當生命終點來臨,才能夠正向、無憾地放下。本場次講座直播當日即已累計1.7萬次觀看次數,為方便大眾閱覽,將剪輯分段重新上架,影片相關連結請詳閱(https://pse.is/3nvw4n)。
#生命
#安寧
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明報社評
回歸24周年在即,香港政治社會面貌,在這兩年出現了前所未有的變化,政治鬥爭形勢有若鐘擺,以往很多不曾想像過的情况一一出現,若說反修例風暴期間的街頭暴力浪潮是「超現實」,最近一連串的事件,由維園六四燭光熄滅,到《蘋果日報》今天停止運作,相信兩三年前亦沒有多少人想像過會發生。香港經歷了這兩年的變故,已不可能回到從前,有人認為香港正在撥亂反正、由亂入治,有人對前景悲觀絕望,寧願移民,人心糾結,較1980年代初時猶有甚之,然而無論內外環境如何變化,香港仍然要前行,一大堆社會民生問題,不會因為政治環境變化而自動消失,失敗主義是一種自我實現預言,無助解決問題。
東方正論
躲得過初一,躲不過十五。反中亂港足足26年的《蘋果日報》,今日出版最後一份報紙便告執笠,連原定本周六停刊也捱不過,說是不得善終也沒有誇張。隨着創辦人黎智英繫獄,心腹爪牙紛紛落網,將軍澳工業邨巢穴又遭收回,淫媒毒果被掃進歷史垃圾堆,再次印證做漢奸永遠沒有好下場的道理。不用蓋棺也可論定,毒果玩完,乃係咎由自取。剛度過26周年「報慶」的毒果報,終究難逃一死。江湖傳聞,京港政府要《蘋果》於7‧1前收檔,結果還未到7‧1,毒果報已抵受不住連串執法行動及壓力而自我了斷。
星島社論
保安局上周引用《國安法》,凍結壹傳媒旗下《蘋果日報》資產,連日來多次傳出財困及未能支付員工薪金的消息。停運消息醞釀約一周,員工紛紛四散,內部多個部門更先後自行停止運作。壹傳媒集團昨午終於宣布,基於員工安全及人手考慮,《蘋果日報》今日出版最後一份報紙,網上版凌晨起亦暫停更新。《蘋果》二十六年來製造香港社會撕裂,「蓋棺」當日,有巿民到壹傳媒大樓外貼上心意卡,亦有市民到大樓外開香檳慶祝「執笠」,雙方一度對罵。科技園昨晚亦發聲明,指蘋果日報印刷有限公司在將軍澳工業邨的運作涉及多項違規行為,會啟動重收程序,意味壹傳媒失去廠房用地,日後將無法「翻身」。
經濟社評
本地16天零感染紀錄「斷纜」,昨天有初步確診,料涉變種毒株。印度首先發現的Delta變種株正橫行英美,以色列、新西蘭等曾成功遏疫的國家俱嚴陣以待,重新引入限制。疊加多國陸續找到恐更易惹人的Delta+毒株,本港放寬入境檢疫的步伐實不宜操之過急,既要先檢視風險名單,亦應竭力鼓勵少年和長者接種疫苗。大埔27歲男地勤日前求醫後初步確診,顯示涉L452R變異病毒株。政府公告指,當區所採集的污水含病毒量甚高,大批居民需要強制檢測。
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→ 安寧照顧基金會|可提供預立醫療照護諮商的機構名單:http://bit.ly/2Y43Iuw
→ 關鍵評論網|一本充滿情感的契約書,讓愛在遺忘中發芽:論《病人自主權利法》對失智患者的意義:http://bit.ly/2SGEFwJ
→ 關鍵評論網|「病人自主權利法」2019上路,全台七間醫院試辦成果揭曉:http://bit.ly/2K3lJnY
→ 衛福部「病人自主權利法」懶人包:http://bit.ly/2YbzuG7
→ 安寧照顧基金會|【封面故事】黃勝堅專訪-讓生命不再有遺憾 《病主法》讓人提早20年說「愛」:http://bit.ly/2M7DogK
→ 中央社專題|病人自主權利法面面觀:http://bit.ly/32Muye2
→ 衛福部|病人自主權利法:http://bit.ly/2XZAm5a"
【 延伸閱讀 】
→ 央廣|病主法叫好不叫座? 關鍵在自己是否準備好面對告別:http://bit.ly/2Y64CXn
→ 被判定為植物人真的沒感覺嗎?曾是植物人的她這麼說:http://bit.ly/32LEuEI
→ 對外界一無所知?植物人能感受得到時光流逝嗎?:http://bit.ly/2LCQdAj
→ 好死善終:以英國為例,生死的無盡論辯:http://bit.ly/2SvrazL
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→ 安樂死合法化? 衛福部:排除法律問題還有「2大爭議」:http://bit.ly/2XWAtP3
→ 報導者|生與死的兩難:安樂死在台灣?:http://bit.ly/2Y44YxK
→ 報導者|我們延長的到底是生命,還是痛苦?──專訪瑞士組織「尊嚴」:http://bit.ly/2Y459sU
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